筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とFUNCAP
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）に関して気になるニュースがあった。
コロナ後遺症で、強度な疲労感に襲われる「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」を発症するケースが増えている。そのME/CFS患者から申請された身体障害者手帳の認定作業で、東京都は新たな調査手法を導入した。
都が3月に導入したのは、「FUNCAP」（ファンキャップ）という質問票形式の調査手法だ。（中略）身体障害者手帳の認定は、指定医が診断書・意見書に記入した筋力テストの結果、日常生活の自立度、障害等級の意見などを参考に審査される。厚生労働省は身体障害の認定は原因疾患を問わないことや、コロナ後遺症で身体機能の障害を生じた場合も、手帳の交付対象になるとしている。
東京都庁（資料写真）
しかし、現行の国の基準や指針は、障害が生涯にわたって続くのかという「永続性」や同じ条件や手段で同じ結果になる「再現性」が重視されており、都はME/CFS患者を認定するのは難しいケースがあると判断。ヨーロッパの研究者らによって開発されたFUNCAPが昨年9月に邦訳され、導入を決めた。
FUNCAPの質問票を開くとこのように記載されている
さまざまな活動に対するあなたの機能的な能⼒を評価するためのものです。体調は⽇によって 異なるため、「最も調⼦が良かった⽇」や「最も悪かった⽇」ではなく、直近1か⽉間の平均的な⽇を基準にし て回答してください。
以下の活動を⾏った場合、あなたにどのような影響がありますか？ それによって、その後に他の活動にどの程度影響がありますか？ 質問 A〜H に対して、以下の 0~6で該当するものを選んでください：
0: この活動はできない
1: 少なくとも３⽇間は活動能⼒が著しく低下する
2: その⽇とその後1〜2⽇間はほとんど何もできない
3: その⽇は他のことはほとんど何もできない
4: その⽇は、その他の活動を制限しなければならない
5: 他の活動に影響があると感じることはめったにない
6: 全く問題ない。他の活動に影響しない
F. ⾃宅外の活動について
33 ⾃宅のすぐ外に出る
34 通院など必要な⽤事のために外出する
上記のような質問で私のこの一ヵ月くらいの状態で回答するなら、33は「5：他の活動に影響があると感じることはめったにない」となり、34は「4：その日は、その他の活動を制限しなければならない」となる。この質問票は良くできている。ある行動が可能だとしても、それをすることによって数時間から数日間は他のことができなくなるような疲労感、倦怠感、体の痛みなどが症状としてあらわれるため、仮に「できる」「できない」の2択の質問であった場合は実情をうまく拾えなくなってしまう。なお、この質問票はニュースで初めて知ったことがきっかけで開いてみたばかり。全問回答はまだ試していない。自分の状態を客観的に知るためにも近いうちに回答してみようと思う。
FUNCAP日本語版はここからダウンロード
東京都ではME/CFS患者が身体障害者手帳の申請をすると申請時に医師が判断した等級よりも幾つも低い等級で結果が返ってくるということが頻発しているというニュースもあった。私は数年まえに医師にME/CFSと診断されているが症状は一進一退。居住地は東京ではなく、医療や福祉へのアクセスのしにくさを感じていて、各種制度が患者を拾いあげる十分なものとも思えない。この手法を導入することにより今までは低く等級されていた人たちがより実情に近い等級で認定されることを願うし、東京都だけではなく他の道府県にもFUNCAPが導入されて欲しい。
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）に関する身体障害者手帳（肢体不自由）の障害認定について｜東京都福祉局
「よしの」の別邸です
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